負けず嫌いなヘタレです

家族性地中海熱にベーチェット病という難病で闘病中の負けず嫌いヘタレ主婦の呟きです。

忍耐強化月間ですか?

体調悪くて精神的にも落ち込みモードに

なりがちだったりする今日この頃です


このところ本当に体調が悪くて

ヒュミラを打っても一週間で効果がなくなり

その後は身体が早く薬💉を寄越せ!と

言ってるように身体中痛みが酷くなり

吐き気も加速😭 

あっ!危ない薬ではありませんからね?😂

ヒュミラ💉ですよ?


本当にもう早く予定の日が来ないか!!!と

指折り数える状態になっちゃいます😢

それでもやっと打っても下痢がすぐ復活😰


意地で柔らか目の普通食を食べると

ずっとトイレとお友達😢

食い意地がはってるので食欲は旺盛😂


ずっとお粥生活にすれば下痢は

マシになるのかもしれないけれど

もう4年半以上お粥だし飽き飽きだし

貧血も出てきたし栄養不足もあるのか

体力がどんどん落ちるしで

意地でも食べる🍴

吐き気が酷くなって

吐いたとしても食べたい😅


そんなことを繰り返して

結局胃が痛くて食べられないモード突入

病院行きに😥


そして次の病院が決まらないまま

紹介状が3か月を過ぎてしまったので

新たに出してもらわなければならず

お願いも込みで大学病院へ

夫に車で連れて行ってもらいました

予約は入れてもらえないので

普通に早くに行き順番待ちです😨


でもでも消化器内科に診察を入れるも

昨日は受けてもらえませんでした😱

薬を出すだけなら出来るけど診察は

膠原病科じゃないと無理だと・・・😭


膠原病科の主治医とっくに移動で

その病院に居ません

紹介状を書いた担当医も移動で

もう既に病院に居ないそうで・・・😰


膠原病科はトラブルだらけで

担当医が決まらないままなのに

誰の診察を受けろと???

結局診察なしの血液検査は勿論なしの

膠原病科から嘘を並べ立てた紹介状が

日付を変えて出て😨

消化器内科の主治医から薬だけ出してもらいました😢



本当に嫌だ縦割り融通の利かない大学病院💢

詳しくはまた書きますがそんなこんなで

長時間待つも対症療法の薬を出してもらい

体調不良の件はスルーのままでした😥


検査して結果が悪いと困るしね😰



次の大学病院は予約が取れたのが約1ヶ月後

それまではヒュミラと対症療法の薬で

またひたすら忍耐です✋😵✋


ストレスが溜まり鶏肉の1枚焼き

ペロリとして夜中吐き気

胃の痛み腹痛と下痢三昧で

お漏らししてしまいました😱

(分かってるのにやってしまうストレス過食😅)



話を戻して次の病院のことです🏥


東京のコロナ感染者数はどんどん増えるし

希望だった病院はコロナ患者受け入れ先

病院なので病室も医師も看護師も

不足で普通の患者に手が回らない

状態だということで諦めました😢


第一波の時に多い時は86人のコロナ患者が

入院していたということで今後も

そうならないとも限らないので

他の大学病院にしました


そちらも家族性地中海熱とベーチェット病

専門の医師が居るのですが

研究や治験に力を入れている

最新治療が売りの病院なので正直かな~り不安😥


今の治験は今月で終わるので

次の病院でも協力するつもりなのですが

最新医療でのトラブルもある病院なので

ぶっちゃけヘタレなので怖かったりしてます😅


まぁ前の病院で匙を投げられてしまったので

お任せするしかないのですがね😰トホホ



取り敢えず前を向き自分を信じて

今日1日を頑張って繰り返して行きたいと

思っています!

ヘタレなんでヨワヨワになった時は

聞いてもらえると嬉しいです🙏


取り敢えず明日も頑張ります👊




追記

三浦春馬さん好きな俳優さんでした

イリュージョニスト』観に行くの

目標にしてたんですが😭

罪と罰』観て以来体調不良で

観劇も出来なくなってたので😢

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気分を上げよう⤴️

味覚障害と速攻下痢と

胃が痛くなるということで

最近私の楽しみはスイカ🍉です😊

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これは美味しく食べられます✌️

まぁ後は下痢なんですが😅