忍耐強化月間ですか？
体調悪くて精神的にも落ち込みモードに
なりがちだったりする今日この頃です
このところ本当に体調が悪くて
ヒュミラを打っても一週間で効果がなくなり
その後は身体が早く薬💉を寄越せ！と
言ってるように身体中痛みが酷くなり
吐き気も加速😭
あっ！危ない薬ではありませんからね？😂
ヒュミラ💉ですよ？
本当にもう早く予定の日が来ないか！！！と
指折り数える状態になっちゃいます😢
それでもやっと打っても下痢がすぐ復活😰
意地で柔らか目の普通食を食べると
ずっとトイレとお友達😢
食い意地がはってるので食欲は旺盛😂
ずっとお粥生活にすれば下痢は
マシになるのかもしれないけれど
もう４年半以上お粥だし飽き飽きだし
貧血も出てきたし栄養不足もあるのか
体力がどんどん落ちるしで
意地でも食べる🍴
吐き気が酷くなって
吐いたとしても食べたい😅
そんなことを繰り返して
結局胃が痛くて食べられないモード突入
病院行きに😥
そして次の病院が決まらないまま
紹介状が３か月を過ぎてしまったので
新たに出してもらわなければならず
お願いも込みで大学病院へ
夫に車で連れて行ってもらいました
予約は入れてもらえないので
普通に早くに行き順番待ちです😨
でもでも消化器内科に診察を入れるも
昨日は受けてもらえませんでした😱
薬を出すだけなら出来るけど診察は
膠原病科じゃないと無理だと・・・😭
膠原病科の主治医とっくに移動で
その病院に居ません
紹介状を書いた担当医も移動で
もう既に病院に居ないそうで・・・😰
膠原病科はトラブルだらけで
担当医が決まらないままなのに
誰の診察を受けろと？？？
結局診察なしの血液検査は勿論なしの
膠原病科から嘘を並べ立てた紹介状が
日付を変えて出て😨
消化器内科の主治医から薬だけ出してもらいました😢
本当に嫌だ縦割り融通の利かない大学病院💢
詳しくはまた書きますがそんなこんなで
長時間待つも対症療法の薬を出してもらい
体調不良の件はスルーのままでした😥
検査して結果が悪いと困るしね😰
次の大学病院は予約が取れたのが約１ヶ月後
それまではヒュミラと対症療法の薬で
またひたすら忍耐です✋😵✋
ストレスが溜まり鶏肉の１枚焼き
ペロリとして夜中吐き気
胃の痛み腹痛と下痢三昧で
お漏らししてしまいました😱
（分かってるのにやってしまうストレス過食😅）
話を戻して次の病院のことです🏥
東京のコロナ感染者数はどんどん増えるし
希望だった病院はコロナ患者受け入れ先
病院なので病室も医師も看護師も
不足で普通の患者に手が回らない
状態だということで諦めました😢
第一波の時に多い時は８６人のコロナ患者が
入院していたということで今後も
そうならないとも限らないので
他の大学病院にしました
そちらも家族性地中海熱とベーチェット病の
専門の医師が居るのですが
研究や治験に力を入れている
最新治療が売りの病院なので正直かな～り不安😥
今の治験は今月で終わるので
次の病院でも協力するつもりなのですが
最新医療でのトラブルもある病院なので
ぶっちゃけヘタレなので怖かったりしてます😅
まぁ前の病院で匙を投げられてしまったので
お任せするしかないのですがね😰トホホ
取り敢えず前を向き自分を信じて
今日１日を頑張って繰り返して行きたいと
思っています！
ヘタレなんでヨワヨワになった時は
聞いてもらえると嬉しいです🙏
取り敢えず明日も頑張ります👊
追記
三浦春馬さん好きな俳優さんでした
『イリュージョニスト』観に行くの
目標にしてたんですが😭
『罪と罰』観て以来体調不良で
観劇も出来なくなってたので😢
気分を上げよう⤴️
味覚障害と速攻下痢と
胃が痛くなるということで
最近私の楽しみはスイカ🍉です😊
これは美味しく食べられます✌️
まぁ後は下痢なんですが😅
週末がきたよ～
こんばんは楓です🌃
金曜日終了😆
今日はご飯を炊いて明日のブランチの支度のみ
洗濯と掃除は出来ませんでした😢
吐き気と身体の痛みに下痢と腹痛😥
それでも昨日のヒュミラの効果なのか
胃が痛くてロキソニンがこのところ飲めず
昨日からカロナールに変えてみたからか
身体の痛みが少し楽になってる！
少しでも助かる😂
下痢の回数も少なくて良かった😊
身体の痛みは家事手抜きで楽だ
ということですね😅
ただやはり顎が痛い😞💥
段々足首付近が痛くなってきました😨
また痛みが襲ってきたかも⁉️
夜中は薬が無いから仕方ないけど
ひたすら堪えるしかないのが悲しい😖
フワフワな感じがずっとあって
この感じは貧血の時の症状
目の裏側白いなぁ😓
栄養も摂れてないし
点滴お願い出来ないかな？
明日は動けたら地元の病院へ行く予定
点滴だけでも助かるんだけどなぁ
血液検査お願いしてみよう
明日は病院行って買い出しに寄ろう
今日も１日何とか乗り切りました♪
また来週も頑張ろう👊
ブログの使い方がわからない！
はてなブログの登録をしたのが３年半位前
そのまま何もしないままで放置
Twitter病気鍵垢で
辛い気持ちを吐き出し
皆さんが呟かなくなり困った😥
そして以前登録していたはてなさんへ
でもでも以前のIDを使いたくなく
新たにスタート
朝方にやっと闘病ブログのデビュー♪
しかし使い方を読んで色々やるも
使い方がよく分からない😢
スマホからの記載なのでアプリDL
２回目に記事を上げるも？？？
読者登録ボタンとやらを付けるを
覚えて最初の記事には付けられたのに
何故か今日のはそのまま表示に！
HTMLへの切り替えは何処でするの？
成長の過程も残したいので
ヘンテコなまま残します
闘病記録とブログ成長記録と
いうことでよろしくお願いします🙇♀️⤵️
コロナ禍で停滞
こんにちは楓です
少しずつ、書いて行きますが
先ずはどんな状態か書いてみます
このところ本当にしんどいが酷い
何とか頑張ってるけど
痛みを我慢して夜中に歯を食い縛り
起きると顎が物凄く痛くなって
口が開けられない時もある
昨日はヒュミラの日で打つも効果は薄く
困りました
私の診断を受けた病気です
やっと国の認定を受けられました
家族性地中海熱
ベーチェット病（腸管型ベーチェット）
困っていること
- 下痢（少なくて５～平均１０以上 急激な下痢や嘔吐と重なったりおならで出てしまったりして、お漏らしが絶えません）
- 腹痛（痛くない時はない）
- 頭痛（酷いと吐き気が強くなり嘔吐）
- 胃の痛み（痛み止めの薬が飲めなくなり七転八倒します）
- 身体の痛み（首、肩、腕、手、背中、鎖骨近辺胸、腰、脚、足、関節や関節近辺、血管、筋肉、血管 ）
- あちこちのアザ（脚に多く、太ももや膝から下のアザが多い、特に足首近辺はなかなか消えない）
- 皮膚疾患（良く荒れる、引っ掻き傷、切り傷、特に虫刺されは悪化、注射跡は腫れたりアオタンや真っ赤になったり、全体的に治りが遅い）
- 目眩（一時期出された薬の副作用で船酔い状態、常に揺れている状態に。今は立ち上がったり動いている時などが特に酷い）
- 倦怠感、疲労感（家事30分で熱を出す程しんどいのが続きます）
- 膨満感（下痢三昧なのにいつもお腹に何か溜まってる感じがします）
- 吐き気（コルヒチンの副作用なのか？常に吐き気があります）
- 動悸
- 体温調節が出来ない（暑くなって汗をダクダクかいて、突然寒くなってと外気温との調節が出来ない）
- 味覚障害（美味しいと思える物が殆んどない）
- 嗅覚障害（たばこや油、肉や魚、出汁の匂いが堪らなく気持ち悪い）
- 貧血
- 記憶障害（軽い認知障害あり）
- 睡眠不足（睡眠剤を飲んでも２～３時間で痛みで目を醒ます日々）
- 口内炎（体調悪化で出てくる）
といった感じでなかなか普通の生活が
なかなか送れません
体調が悪いと食事が摂れなくなり
ゼリーやアクエリアス、野菜ジュースで
栄養補充してそれすら出来なくなると
自力で動くことが難しくなり
水分も摂れなくなると歩けなくなり
病院行き、救急搬送となり入院
動ける内に病院へ行ければ
車で連れて行ってもらい
車椅子や支えられ通院をし点滴処置で
凌ぐを繰り返しています
コロナ禍で前回見放された病院から
次の病院を探さなければいけないのですが
何だかんだと停滞中😢
それでも負けないぞ～👊
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