コロナ禍で停滞 - 負けず嫌いなヘタレです

こんにちは楓です

少しずつ、書いて行きますが

先ずはどんな状態か書いてみます

このところ本当にしんどいが酷い

何とか頑張ってるけど

痛みを我慢して夜中に歯を食い縛り

起きると顎が物凄く痛くなって

口が開けられない時もある

昨日はヒュミラの日で打つも効果は薄く

困りました

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私の診断を受けた病気です

やっと国の認定を受けられました
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家族性地中海熱

ベーチェット病（腸管型ベーチェット）

困っていること

下痢（少なくて５～平均１０以上急激な下痢や嘔吐と重なったりおならで出てしまったりして、お漏らしが絶えません）
腹痛（痛くない時はない）
頭痛（酷いと吐き気が強くなり嘔吐）
胃の痛み（痛み止めの薬が飲めなくなり七転八倒します）
身体の痛み（首、肩、腕、手、背中、鎖骨近辺胸、腰、脚、足、関節や関節近辺、血管、筋肉、血管）
あちこちのアザ（脚に多く、太ももや膝から下のアザが多い、特に足首近辺はなかなか消えない）
皮膚疾患（良く荒れる、引っ掻き傷、切り傷、特に虫刺されは悪化、注射跡は腫れたりアオタンや真っ赤になったり、全体的に治りが遅い）
目眩（一時期出された薬の副作用で船酔い状態、常に揺れている状態に。今は立ち上がったり動いている時などが特に酷い）
倦怠感、疲労感（家事30分で熱を出す程しんどいのが続きます）
膨満感（下痢三昧なのにいつもお腹に何か溜まってる感じがします）
吐き気（コルヒチンの副作用なのか？常に吐き気があります）
動悸
体温調節が出来ない（暑くなって汗をダクダクかいて、突然寒くなってと外気温との調節が出来ない）
味覚障害（美味しいと思える物が殆んどない）
嗅覚障害（たばこや油、肉や魚、出汁の匂いが堪らなく気持ち悪い）
貧血
記憶障害（軽い認知障害あり）
睡眠不足（睡眠剤を飲んでも２～３時間で痛みで目を醒ます日々）
口内炎（体調悪化で出てくる）

といった感じでなかなか普通の生活が

なかなか送れません

体調が悪いと食事が摂れなくなり

ゼリーやアクエリアス、野菜ジュースで

栄養補充してそれすら出来なくなると

自力で動くことが難しくなり

水分も摂れなくなると歩けなくなり

病院行き、救急搬送となり入院

動ける内に病院へ行ければ

車で連れて行ってもらい

車椅子や支えられ通院をし点滴処置で

凌ぐを繰り返しています

コロナ禍で前回見放された病院から

次の病院を探さなければいけないのですが

何だかんだと停滞中😢

それでも負けないぞ～👊